Educação inclusiva em perspectiva intersetorial: comunicação, participação e aprendizagem de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus

No biênio de 2015-16, o Brasil viveu a epidemia do Zika Vírus que afetou
mulheres grávidas, cujos bebês nasceram com microcefalia. Desde então, a
saúde tem ampliado ações e pesquisas envolvendo, principalmente, os
primeiros meses de vida dessas crianças que apresentam deficiência múltipla
em decorrência da Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV), em sua maioria
não oralizadas. Em 2020, quando eclodiu a pandemia do Covid-19, essas
crianças chegaram à Educação Infantil. Contudo, em um contexto de
fechamento das escolas ou de rearranjos profundos mediante a adoção de
ensino remoto, com raras exceções as redes de ensino têm propostas para
atender às particularidades de comunicação, participação e aprendizagem
dessas crianças. Este projeto dá continuidade à pesquisa anterior da bolsa de
produtividade do CNPq (2018-21) que focou na formação continuada de
professores para receber as crianças com SCZV na escola. Neste novo projeto,
pretendemos analisar a comunicação, a participação e a aprendizagem dessas
crianças em escolas públicas da Baixada Fluminense, considerando a
educação inclusiva em perspectiva intersetorial, conforme previsto na Política
Nacional de Educação Especial Numa Perspectiva Inclusiva e na Lei Brasileira
de Inclusão (LBI). Propomos duas fases articuladas entre si para estruturar a
pesquisa de campo. Na primeira, analisaremos a participação das crianças nas
atividades escolares utilizando o instrumento Participation and Environment ?
Children and Youth (PEM-CY). Nessa fase, também analisaremos os tipos de
suportes pedagógicos e recursos tecnológicos e de tecnologia assistiva
utilizados pelos professores. Na segunda fase, com base em uma metodologia
participante e colaborativa, implementaremos e avaliaremos um programa de
comunicação alternativa com os professores, as famílias das crianças com
SCZV e os profissionais de saúde que com elas atuam, empregando recursos

de baixa tecnologia. Esta etapa usará a adaptação para a escola do Programa
Juntos, usado pela primeira vez no Brasil na área da saúde com bebês com a
SCZV e suas famílias com o objetivo de desenvolver a funcionalidade de seus
filhos por meio de atividades de estimulação precoce, favorecendo, assim, o
bem estar e o cuidado dos bebês em casa. O projeto se justifica pelo seu triplo
ineditismo: abordagem intersetorial, inovação metodológica (ao envolver os
responsáveis das crianças, professores e profissionais da saúde) e inovação
tecnológica (ao promover a partir da pesquisa o desenvolvimento de um
aplicativo de comunicação alternativa de baixo custo a ser usado em celulares
e tablets). A pesquisa terá impacto científico, tecnológico e social, na medida
em que poderá contribuir com a qualidade de vida dessas crianças ao
possibilitar de forma mais efetiva a sua comunicação e participação nas
atividades escolares e em casa. Igualmente, o estudo poderá contribuir com a
elaboração de políticas públicas e embasar programas focalizados de formação
inicial e continuada dos profissionais que atuam com crianças com deficiência
múltipla, com ou sem SCZV. Financiamento CNPq com bola de produtividade
1D, processo 307437/2021-3 e Programa Cientista do Nosso Estado da
FAPERJ, processo SEI-260003/003636/2022.